Kedves Mályvavirág!
A betegút, egy testileg-lelkileg megterhelő, sokszor életbevágó döntéseket tartalmazó, rögös út, amit egyedül megtenni nem lehet. A család, az orvosok, az egészségügyi szakszemélyzet mellett sok segítséget adhatnak a sorstársak, akik előttünk járták meg az utat.
A Mályvavirág Alapítvány elkötelezetten segíti a nőgyógyászati daganattal érintetteket, a tünetektől, a diagnózistól a kezeléseken át, a rehabilitációban, a palliatív ellátásban. Addig, amíg érintettként vagy akár már gyógyultként úgy érzed, szükséged van ránk.
A betegutat nehéz átlátni, és fontos benne, hogy mindig az adott pontra, részre koncentráljunk leginkább. Adott állomásnál az itt fontos információkat gyűjtsük be, hogy ne kelljen egyszerre megbirkózni se neked, se a családodnak, környezetednek a nehézségekkel. Persze mindig látni kell a következő lépést.
Azért hoztuk létre ezt a digitális betegutat, hogy kísérjünk az utadon.
Azért, hogy a lehető legtöbb segítséget tudjuk neked adni.
Lehet, hogy csak most kaptad meg a diagnózist, de az is előfordulhat, hogy már túl vagy egy műtéten vagy voltál már kezeléseken. Legyél a betegség bármely szakaszában, ezen az oldalon megtalálsz minden tudnivalót arról a szakaszról, állomásról, amelyikben éppen tartasz.
Hogyan használd ezt a betegút-kísérőt?
A Téged érintő betegség kiválasztása után pontosan látni fogod, mi várhat Rád, mik lehetnek a következő lépések. Virtuálisan végigmehetsz az úton, amely bármikor elágazhat, amelyen bármikor előreugorhatsz, a lényeg, hogy mindig pontosan megtaláld az aktuális helyzetedet, állapotodat jelző pontot.
Csak annyi a dolgod, hogy azon az állomáson legyél, ahol tartasz és elolvasd azokat az információkat, amelyeket egy-egy lépésnél összegyűjtöttünk Neked. Amikor ezzel megvagy és tovább tart a betegutad, akkor a következő állomásra léphetsz.
Amennyiben már nem az út elején jársz, akkor is bekapcsolódhatsz, az adott pontra, sziromra lépve.
Javasoljuk, hogy mindig azt és annyit olvass el, ami az utadat megkönnyíti, és nem leterheli. Visszafelé már ne nézz, csak haladj előre!
Ha a betegúttal kapcsolatban bármilyen kérdésed van, keress minket bizalommal: info [at] malyvavirag.hu
Ne feledd: nem vagy egyedül!
Hasznosságok
Személyre szabott gyógyászat
Nagyon fontos, hogy értsük, minden betegség más és más, hiába ugyanaz az elnevezésük. Mássá teszi azt a személyünk, a körülményeink, az élethelyzetünk, a génjeink, minden-minden, ami mi vagyunk és ami velünk összefüggésben van. Mindazt, ami ezeket figyelembe veszi SZEMÉLYRE SZABOTT ORVOSLÁSNAK nevezzük.
Az ember nem “elvont fogalom”, az ember egyedi, minden porcikájában, rezdülésében, életében, körülményeiben, kapcsolataiban, minden egyes lélegzetvételében. Minden egyes génjében.
“Mikroszkóp alatt egy átlagos sejt erősen hasonlít a tükörtojásra: nedvdús, fehérjében gazdag citoplazmája van, akár a tojásfehérje; a magva, azaz a nukleusza viszont a sárgájára emlékeztet. Ez utóbbiban van elrejtve mindaz a genetikai információ, amely az embert azzá teszi, aki. A citoplazmán belül zajlik az élet, akár egy nagyvárosi utcán. Tele van molekulákkal és vezetékekkel, melyek szüntelenül továbbítják az enzimeket és cukrokat a sejt egyik részéből a másikba, vizet, tápanyagot, és oxigént pumpálnak bele és ki belőle. Igen leegyszerűsítve, de talán szemléletesen: ezek a kis citoplazma gyárak megállás nélkül ontják magukból a fontosabbnál fontosabb vegyületeket, fehérjéket meg az egész folyamatot mozgásban tartó és a magvat tápláló energiát. A sejtmag a folyamat agya: testünk minden magvas sejtjében egész génállományunk benne van. Ennek az állománynak (idegen szóval genomnak) központi jelentősége van abban, hogy a sejtek tudják, mikor mit kell termelniük, mikor növekedjenek és osztódjanak vagy akár pusztuljanak el. … elegendő egy apró hiba az osztódási folyamatban, hogy egyes sejtek elszabaduljanak az irányítás alól. Egyetlen enzim jut rossz helyre, egyetlen fehérje aktiválódik hibásan, és- ha egyéb körülmények is fennállnak- rákos lesz az ember. A mitózis (sejtosztódás) kikerül az ellenőrzés alól, és a betegség terjedni kezd.” (Rebecca Skloot: Henrietta Lacks örök élete, 13. oldal)
Bizonyos betegségekre, betegségek bizonyos változatára vannak terápiák, másokéra nincsenek. De a világ gyorsan fejlődik és a betegutakból, betegségekből nyert adatokkal fejleszthetőek, új gyógymódok találhatóak.
Amennyiben erre van lehetőség egy teljes géntérkép, vagy adott betegség egy génmutációjának megtalálása fontos pont lehet a gyógyításban. (Ilyen pl. a petefészekrák esetén a BRCA mutáció). A géntérkép megismerése nem jelenti azt, hogy biztosan van rá valamilyen kezelés, és azt sem sajnos, hogy, ha van, akkor Magyarországon elérhető. Mégis esélyt és emellett adatot is biztosít az esetleges jövőbeni kezelésekhez.
Az általunk elkészített betegút egy általános kísérő, amely bizonyos elemeiben, részeiben eltérhet amikor benne vagyunk. Ez egy alap, amire építhetünk, hogy tisztábban lássunk. Olyan ez, mint egy mankó. “Dobd el, ha meggyógyultál!”
Másodvélemény
Merjünk élni a másodvélemény lehetőségével!
Másodvélemény: másik orvos véleményének, ajánlásának kikérése a diagnózissal vagy kezelésekkel kapcsolatban, abból a célból, hogy a kapott információk jobban szolgálják a gyógyulás útját, könnyebben döntsünk bizonyos kérdésekben, megbizonyosodjunk a kezelések felvételéről. A másodvélemény kikérése nem feltétlenül jelent orvosváltást!
Lélekerősítés, lelki felkészülés
Letölthető applikáció: Hipnoword
)
